Holiday festivities

Zo, de kerstvakantie is hier....

Dit betekent dat iedereen thuis is, en wel voor 2 weken lang. Nu maar hopen dat we niet allemaal gek worden van elkaar.

In de voorbereidingen voor Kerstmis/de kerstvakantie hebben we het heeeeeeeeeeeel erg druk gehad.

Domenic heeft zijn button laten wisselen in het ziekenhuis (wat super gelukt is)

Collin heeft zijn nieuwe kamer gekregen (waar hij helemaal gelukkig mee is)

Mama heeft te horen gekregen dat we in aanmerking komen voor hulp

Thessa heeft verlenging van haar speltherapie gekregen (waar wij blij mee zijn)

Mama heeft nog een telefoontje van de MDL-arts gehad (waar ze niet zo gelukkig van werd)

Joshua en Thessa hebben hun eerste kerstconcert bij de harmonie gehad (die erg gezellig was)

Thessa heeft ook haar nieuwe kamer gekregen (waar ze ook heel blij mee is)

Joshua hoopt in deze vakantie ook zijn nieuwe kamer te krijgen (dus hij is nu nog niet zo blij)

En qua Domenic en kamers.... hij vind het allang prima dat hij in zijn eigen bed kan liggen.

En de drukte duurt voort (zeker gezien ik het stuk hierboven op 23 december heb geschreven en ik nu (29 december) pas weer tijd heb om verder te schrijven).

De kerstdagen zijn heel gezellig geweest. Op kerstavond hebben Thessa en Joshua aan het kerstspel tijdens de gezinsmis in Malberg meegedaan. Ze hadden heel goed hun best gedaan maar toch was Joshua iets te verlegen om voor een volle kerk te toeteren en te praten (hij was de soldaat) dus gelukkig heeft een van de begeleidsters van de communiegroep zijn tekst voorgelezen. Thessa heeft gewoon heel mooi haar tekst opgelezen. Ook hebben ze zich de hele Mis heel netjes gedragen bij de communiegroep. Domenic vond het wel heel raar dat Thessa en Joshua ergens anders zaten met het gevolg dat hij ze steeds was aan het roepen. Gelukkig was dat geen probleem en hebben de mensen er niet te veel last van gehad.

1e Kerstdag hebben we bij ons thuis gevierd met opa, oma en tante. Dat was heel gezellig. We begonnen met een grote brunch en daarna werden de kerstcadeautjes uitgepakt. Toen hebben de kinderen gezellig gespeeld met hun nieuw vergaarde cadeautjes en hebben de grote kinderen zich vermaakt met de speeltafel in de huiskamer. Tegen de avond heeft papa voor de kinderen een lekker kerstdiner gemaakt die helemaal door Collin uitgezocht was. Hij heeft gekozen voor "getallenfrietjes" (letterfrieten) en diverse snacks.

Toen de kinderen klaar waren en hun toetje hadden opgegeten hebben we ze film laten kijken in de voorkamer en zijn we het kerstdiner gaan voorbereiden en de tafel voor ons 5-en gaan dekken. We hadden een 5-gangen diner besteld dus alles was al in porties gemaakt, wat de stress zo goed als buiten de deur heeft gehouden. Zowel het voorbereiden als het inplannen van het eten ging erg relaxed. En ook het feit dat de kids al hadden gegeten maakten dat dit diner (of deze vorm van dineren) zeker voor herhaling vatbaar is!

2e Kerstdag zouden we de H. Mis in De Heeg vieren bij opa en oma maar toen wij om half 10 wakker schrokken hebben we toch maar gebeld dat we, zodra we klaar waren, direct naar het huis van opa en oma zouden gaan. De Mis zouden we niet meer redden....

We hebben lekker bij opa en oma gebruncht en ook daar zijn de kinderen tot in den treuren verwend met cadeautjes. In de namiddag zijn we dan weer naar de ene opa en oma gegaan want ook daar moesten nog cadeautjes uitgepakt gaan worden en daar zouden we de avond gaan gourmetten. (Eigenlijk zouden we thuis gaan gourmetten, maar toen we hoorden dat opa en oma ook zouden gaan gourmetten leek het ons gezelliger en makkelijker om dan samen te gaan gourmetten.

We zijn uiteindelijk blijven slapen bij opa en oma aangezien we op zaterdag met z'n allen naar de musical van de Sprookjesboom zouden gaan.

De reis naar de Sprookjesboom was gelukkig goed voorbereid. Omdat er chaos was in het midden van het land ivm de sneeuwval hadden we besloten om een ruim uur eerder te vertrekken dus we waren gelukkig op tijd (ook omdat we de oude ringweg rond Eindhoven hebben gepakt en niet de nieuwe, want daar stond meer dan een halfuur file). We hebben een halfuurtje moeten wachten voordat we de zaal in konden (de musical was ook iets later begonnen ivm alle chaos omtrent de sneeuw) en we hadden supermooie plaatsen. Er deden tijdens de musical 6 kinderen mee die alleen die voorstelling mee zouden doen en wij zaten direct achter de gereserveerde plaatsen voor familieleden van die 6 kinderen. Dus betere plaatsen konden we niet hebben!

Ook zagen we een vriendinnetje van Domenic. Die zat 2 rijen achter ons. Dat was een leuke verrassing.

De musical was superleuk! De kinderen zaten helemaal in het verhaal en konden zelfs al een aantal liedjes meezingen omdat we de cd van de musical al thuis hadden.

Na de musical hadden we nog de mogelijkheid om even de Efteling in te gaan om naar Aquanura te kijken maar dan zouden we nog een kwartier in de kou moeten wachten dus hebben we besloten om maar direct naar de auto te gaan. Onderweg naar huis zijn we nog bij de AC in Nederweert gaan eten en daarna zijn we terug naar Maastricht gereden om daar alle spullen op te halen en mee naar huis te nemen.

en toen......

Toen lag ik met griep in bed.... (Vandaar nu ook de tijd om te schrijven :P )

Ach ja, dat hoort er ook bij he.

Gelukkig kunnen de kids zich redelijk goed vermaken.

Eigenlijk wilde ik vertellen over alles was voor de kerst gebeurde, maar dat zal ik van de week nog wel doen.

Nu weer ff terug op de bank met een bakkie thee!!!

*snotter de snotter*

afspraken en updaten

Zo. Vandaag heb ik me er dan eindelijk voor gezet.

Het evaluatiegesprek van Collin.

Al ruim 1,5 week geleden hadden we het evaluatiegesprek van Collin met daarbij de langverwachte uitslagen van de diverse testen en onderzoeken.

De precieze uitslagen hebben we nog niet want het verslag met de resultaten moeten we nog ontvangen. Maar 1 ding is in ieder geval wel duidelijk.

Collin heeft PDD-NOS ASS.

Voor de leken onder ons. ASS is wat "vroeger" autisme, asperger of PDD-NOS heette. Per 1 januari 2015 gaan ze al deze onderdelen van het autisme spectrum onder dezelfde noemer plaatsen en heet het alleen nog maar Autisme Spectrum Stoornis.

In de praktijk heeft het nog niet zo veel effect hoor. Collin is nog steeds dezelfde Collin als die het 3 weken geleden was. :)

Maar het helpt nu wel om inzicht te krijgen in zijn belevingswereld en daardoor ook door adequater hulp te bieden waar hij het nodig heeft. Daar waar wij sommige dingen heel vanzelfsprekend vinden is het voor Collin steeds zoeken naar wat hij moet doen. Dus daar moeten we nu onze weg in vinden. (Door bijvoorbeeld opdrachten op een andere manier te geven (enkelvoudige opdrachten ipv meervoudige) of dingen anders (heel letterlijk) te omschrijven)

Al met al geeft de diagnose ASS ons ook weer iets meer tijd. Doordat we nu een diagnose hebben kan Collin iets langer op Kentalis blijven en kunnen we zoeken naar een goed vervolg. Het eerste wat we nu gaan doen is kijken of hij in aanmerking kan komen voor speciaal basisonderwijs. (Een soort basisschool+) Het is een gewone basisschool maar dan met kleinere groepen en meer begeleiding.

Voorheen kon Kentalis een aanvraag doen bij een sbo-school maar omdat sinds dit schooljaar het passend onderwijs in werking is getreden zal de weg iets moeilijker/omslachtiger gaan zijn.

We gaan dan ook binnenkort rond de tafel zitten met Kentalis, de (reguliere) basisschool en een trajectbegeleider om het traject te starten om een aanvraag te gaan doen naar het SBO.

Dus daar zullen we voorlopig nog wel mee bezig zijn.

Controle bij de MDL-arts met Domenic

En later in de week hadden we de 3-maandelijkse check-up bij de MDL-arts.

Over het algemeen is ze heel tevreden over hoe het nu gaat. (Gelukkig!) Wel zou Domenic nog wat meer mogen aankomen. Een kilo om precies te zijn.

Nu volgt hij wel mooi zijn eigen lijntje maar dat lijntje bungelt nog redelijk onder de lijn die als "gezond" wordt beschouwd. Het is namelijk zaak dat hij, als hij ziek is, wat reserves heeft zodat hij het ziek-zijn kan opvangen. Nu heeft hij die nog niet.

Dus nu hebben we extra koolhydraten gekregen in de vorm van Fantomalt die we door zijn pap moeten doen. We hebben het nu een kleine week in huis en hij reageert er gelukkig niet op (in de zin van allergische reactie). Dus gisteren heeft de diëtiste gebeld en hebben we afgesproken dat we de Fantomalt iets mogen ophogen zodat hij ook daadwerkelijk gaat bijkomen.

Daarnaast hebben we weer een poging gedaan om de medicatie af te bouwen. Omdat we zelf al merkten dat het verminderen/weglaten van de medicatie 's nachts niet hielp (zodra we 1 avond de medicatie vergeten wordt hij 's nachts al brullend van de pijn wakker) hebben we, in overleg met de MDL-arts, afgesproken dat we de medicatie 's ochtends laten vervallen.

Hier zijn we afgelopen maandag mee gestart. Maar dinsdag merkten ze op het kdv al dat het niet helemaal goed zat. Natuurlijk zitten er ook weer virussen in de lucht dus hij kon ook "gewoon" niet lekker zijn. Dus we hebben het stoppen toch nog maar even doorgezet. Ik merkte zelf gisteravond dat hij echt niet lekker was. Dus ik heb hem al snel naar bed gebracht en na het geven van de medicatie (de avonddosis) merke ik dat hij een stuk rustiger (minder ziek) werd. Dus vanochtend maar weer de medicatie (ochtenddosis) gegeven en nu springt hij weer rond alsof er helemaal niks aan de hand is.

Volgende week nog maar eens proberen zonder de ochtendmedicatie en als hij dan weer niet lekker is weten we waar het van komt!

Maar al met al gaat het op het moment redelijk goed hier! (Op de grote drukte van het dagelijks leven na dan ;) )

Fijne dag allemaal!!!

Veranderingen aan de weblog

Zoals jullie allemaal kunnen zien is de site iets veranderd.

Omdat de blog steeds vaker niet meer alleen om Domenic gaat maar ook om Collin, Thessa en Joshua heb ik vandaag gewerkt om de weblog daar een beetje aan aan te passen.

Ik probeer morgen weer een update te schrijven over het gesprek van Collin en de controle van Domenic. Over de opkikkerdag ga ik pas schrijven als ik leuke foto's heb om erbij te plaatsen!

Voor nu een fijne avond!

En toen was het alweer november!

Er is zo veel gebeurd in de afgelopen weken....

Eerst was er het evaluatiegesprek van Thessa haar speltherapie. Vervolgens is Joshua 6 jaar geworden. We zijn voor het eerst naar de contactdag van de vereniging Nee-Eten geweest. *een nieuwe week* Ik ben met Collin naar Maastricht geweest voor een ADOS 2 onderzoek. De dag erna heeft Domenic zijn STT-onderzoek gehad. Later in de week zijn we gaan zwemmen. En we hebben ook nog de verjaardag van oma gevierd. *weer een nieuwe week* We hadden een gesprek met de directeur van de basisschool. De ouderbegeleidster is weer langs geweest. Domenic heeft weer een bezoekje van de fysiotherapeut gehad. Joshua heeft ook weer fysiotherapie (voor zijn blaas) gehad. We hebben de verjaardag van tante Glenn gevierd. We zijn gaan uit eten met de peetouders van Domenic. *alweer een nieuwe week* We zijn bij de huisarts langs geweest. Onze halfjaarlijkse controle bij de tandarts hebben we ook weer gehad. Collin is ook weer bij de KNO-arts geweest. We hebben de allereerste verjaardag van Baby O. (= ons neefje) gevierd.

En dan zijn dit allemaal afspraken die buiten onze "normale" wekelijkse therapieën/afspraken/lessen vallen.

Iedere keer had ik wel een reden om te schrijven, maar iedere keer dacht ik dat ik toch maar beter even kon wachten tot de volgende afspraak ook geweest was, zodat ik er één lopend verhaal van kon maken. En zo heb je dus ineens een ruime maand met meer dan 15 "events" bij te schrijven. 

(En dan zal ik waarschijnlijk nog niet eens toekomen aan de extra zorgen die vanuit de nieuwe zorgwet EN het passend onderwijs door mijn/ons hoofd spoken..... In "de keuken van Lotje" (een van de blog-pagina's van Lotje&Co) heeft mama Maaike het heel mooi verwoord. Want ook al zijn Domenic en Collin niet "heel erg" ziek en/of gehandicapt zoals Jacco in de blog (vind ik überhaupt een naar woord... "gehandicapt".. brrr) het zijn toch zorgintensieve kinderen en met die nieuwe wetten en regels weet ik echt niet hoe onze zorg, onze logistiek, ons leven gaat zijn na 1 januari.

Bon, maar daar zou ik het dus niet over gaan hebben.)

Met Thessa haar therapie gaat het goed.... "Vooral doorgaan" zoals Barry Stevens het "in de goede oude tijd" zou zeggen. ;)

Joshua zijn bekkenbodemfysiotherapie gaat ook heel goed. Vergeleken met 2 maanden geleden gaat het zelfs supergoed. Hij heeft nauwelijks nog ongelukjes! *blije papa en mama*

De buisjes van Collin zijn niet meer functioneel. De ene is al uit zijn trommelvlies (zit wel nog in zijn oor, maar zal vanzelf helemaal uitvallen) en de ander zit wel nog in het trommelvlies maar is helemaal verstopt dus die "werkt" ook niet meer. Er zit gelukkig geen vocht meer achter zijn oren en wij merken thuis ook geen vermindering van het gehoor op dus we kunnen er vanuit gaan dat zijn gehoor nu gewoon goed is. Hij hoeft dan ook niet meer terug te komen bij de KNO-arts.

Over zijn ADOS 2-onderzoek en zijn intelligentieonderzoek (die ze op school gedaan hebben) krijgen we morgen de uitslagen van binnen. Dus die houden jullie tegoed ;)

En nu dan weer over Domenic. Ik heb nog geen uitslagen binnen van de TSS maar wat ik zelf heb gemerkt tijdens het onderzoek was dat hij nog minder "kan" dan dat Collin op die leeftijd kon. (En Collin had de test toen hij 2 maanden jonger was)

Onze eigen logopediste is in ieder geval haar uiterste best aan het doen om de testresultaten zo snel mogelijk van de poliklinische logopediste te ontvangen want dan weten we in ieder geval waar we staan, wat ons te wachten staat en wat we verder kunnen gaan doen. *en wachten is nou eenmaal niet een van mijn sterkste kwaliteiten*

Gelukkig kregen we bij het bezoek van de fysiotherapeut wel direct uitslagen. Domenic is even vluchtig nagekeken geworden op zijn algemene fysieke ontwikkeling (het officiële toetsmoment is pas weer in januari) en dat zag er globaal redelijk goed uit. Wel waren er een aantal kleine dingen die mij aan hem opvielen en daar is de therapeut wat dieper op ingegaan qua testen en het blijkt dat Domenic (net zoals Collin) hypermobiel is. Hij heeft last van "spierslapte". Bij Domenic zie je dat het beste als hij zich ontspant terwijl hij zit zonder rugleuning (bijv. op de grond). Hij zakt dan zo diep in elkaar dat het net lijkt alsof hij een bochel heeft. Bij Collin kan je het bijvoorbeeld eraan zien dat hij op de nagels van zijn tenen kan lopen. (Dat hij zijn tenen dus "dubbel kan klappen"). Maar dit is verder niks om ons (nu) zorgen om te maken.

Op dit moment kunnen we dus eigenlijk alleen maar wachten. Wachten op de uitslagen, wachten op de volgende controle bij de MDL-arts (die gelukkig komende donderdag alweer is), wachten hoe de toekomst eruit gaat zien.

We gaan het merken.

Dan nog even een kleine vermelding. Toen we in de herfstvakantie de 1e verjaardag van Baby O. hebben gevierd (die we vanaf nu dus Big O. gaan noemen :P ), hebben we in Noord-Holland overnacht en zijn we de volgende dag een historische foto gaan laten maken. Hieronder de foto's van onze kids.

over horen en praten (en ook maar weer over buttons)

Sinds mijn laatste post zijn we alweer bij de KNO-arts geweest. Domenic zijn gehoor is niet verbeterd ten opzichte van voor de operatie. MAAR... Zijn gehoor is nog net niet slecht genoeg om gelijk een hoorapparaatje te krijgen. Omdat hij pas 2 is hebben ze een afwachtend protocol.

Dit betekent dat we komende dinsdag weer naar het ziekenhuis moeten. Domenic krijgt dan een taalontwikkelingsonderzoek en uit dat onderzoek moet dan blijken welke vervolgstappen genomen moeten worden. (meer onderzoeken, wachten, een verwijzing voor een cursus NmG of net niet, toch een hoorapparaat,...?) Dus ik hoop heel erg dat we direct na het onderzoek een uitslag kunnen krijgen (wat ik niet denk) of dat we snel een vervolgafspraak hebben waar ons meer duidelijk wordt gemaakt.

Het onderzoek zelf zal niet veel om handen hebben. Bij Collin zijn de taalonderzoeken ook begonnen toen hij 2 was dus ik ga er vanuit dat ze hetzelfde onderzoek gaan doen. Ben wel benieuwd hoe Domenic erop reageert

aan het wachten bij de KNO-arts

Verder zijn we in de tussentijd ook alweer naar het ziekenhuis geweest. Vorige week dinsdagnacht is de button van Domenic alweer uit zijn lichaam gekomen. Toen we dit woensdagochtend merkten heb ik gelijk de mth-verpleegkundige gebeld (die gelukkig een paar straten verder bezig was) en ze is direct langs gekomen. Helaas konden we de button niet meer terugplaatsen en hebben we een neussonde in de stoma gedaan. Omdat de logopediste zo goed als tegelijk met de mth-verpleegkundige binnen kwam heb ik de logopediste met Domenic laten werken en ben ik in de tussentijd naar het ziekenhuis gaan bellen. Ik kreeg de assistente aan de lijn en ze zou me op de bellijst van die middag zetten. Als ze de chirurg in de tussentijd zag zou ze alvast het verhaal een beetje uitleggen zodat hij wellicht al eerder kon bellen.

Uiteindelijk ben ik rond 1u gebeld geworden dat ik met Domenic om half 4 in het ziekenhuis verwacht werd voor een spoedopname. Toen de kinderen her en der kunnen laten opvangen tot papa thuis zou komen (hij had een late dag en was pas na 9u thuis), koffer gepakt en als de wiedeweerga naar het AZM gereden.

Nog even een beetje thee drinken voordat we nuchter moeten zijn (om half 7 's ochtends)
en ja, ik zeg WE want als Domenic niks mag eten of drinken is er geen mogelijkheid dat mama wel iets kan eten of drinken zonder dat Domenic dat in de smiezen heeft.

De volgende ochtend was Domenic om 11u al aan de beurt voor OK en alles is goed gegaan. Het had, voor Domenic, helaas nog wel wat voeten in de aarde.

Toen ik Domenic zijn OK-jasje pakte (ben onderhand al zo thuis daar dat ik het jasje zelf mocht gaan halen) herkende hij het en wilde hij er niks mee te maken hebben. Ik mocht het jasje niet meer vast pakken en hij wilde op mijn arm. Het bed was niet meer goed en het jasje al helemaal niet! Uiteindelijk heb ik hem in zijn luier (met een lakentje erover) naar de OK gedragen. Daar heb ik hem op het OK-bedje laten zitten en konden we hem verrassen met het kapje voor de narcose. Gelukkig raakte hij in paniek waardoor hij snel onder zeil was. De laatste 2 operaties snapte hij wat er ging komen en hield hij zijn adem in. Hierdoor duurde het ontzettend lang voordat hij sliep en was de algehele paniek en stress alleen maar groter. Maar bon, dat was nu gelukkig dus niet het geval.

Nog even bij mama op schoot tv kijken totdat we opgeroepen worden

Een klein uurtje later mocht ik alweer naar de recovery. Domenic was vrij snel wakker en zodra hij zijn button weer voelde was er paniek. Hij heeft al zo vaak "live" meegemaakt hoe een stoma opgerekt wordt, dat er maar een klein beetje pijn nodig is om het hele trauma van het oprekken weer naar boven te halen.

een paar seconden voordat de paniek begon

Al met al heeft het 3 uur geduurd voordat hij niet meer in paniek was. En toen was zijn maagje zo van streek dat hij alles weer uitbraakte wat hij had gedronken.

Gelukkig heeft de chirurg lang vast gezeten op OK waardoor ze pas laat naar ons toe kon komen. Tegen de tijd dat ze bij ons was had Domenic net een paar slokjes thee weten binnen te houden. We mochten gaan beginnen met het geven van sondevoeding en als dat nog een uur lang goed bleef gaan mochten we alsnog naar huis toe.

Weer lekker slapen in het eigen bedje!

En dat kwam dus weer even tussendoor. ;)

Gelukkig is er ook goed nieuws. Domenic is opnieuw geïndiceerd geworden vanuit het CIZ (ivm het kinderdagverblijf) en omdat Domenic nu ouder is en in verhouding met leeftijdsgenootjes steeds meer extra zorg nodig heeft is de indicatie verhoogd. Hij mag nu dus 3x per week naar het kinderdagverblijf gaan! 

Vakantie

Na mijn laatste "zeur-post" zal ik nu maar weer een fatsoenlijke update schrijven ;)

Er is de afgelopen weken heel veel gebeurt.

Domenic heeft, vanaf het moment dat hij weer ziek werd (en uiteindelijk opgenomen werd), een heel moeilijke periode qua buttons gehad. Op tijd van een maand is de button er namelijk 9x uit gekomen. We hebben van alles geprobeerd, een grotere fr-maat, een langere button, de mic-key terug erin, maar het hielp allemaal niks... Ze vielen er allemaal met even veel gemak uit.

Op de zaterdag van de "zomer-zonstraat-verjaardags-feest" was het weer zover. En nu kostte het ons (mama en papa) zoveel moeite om de button er weer in te krijgen dat we besloten hadden dat het anders moest. Domenic leert namelijk ontzettend snel verbanden te leggen, dus zodra die button eruit ligt snapt hij precies wat er moet gaan gebeuren en verzet hij zich daar ontzettend tegen. En hij is heel sterk. Maar die bewuste zaterdag heeft papa hem zo stevig vast moeten houden dat hij blauwe plekken had waar papa hem vast hield. (Over de blauwe plekken die mama die ochtend heeft opgelopen door het schoppen van Domenic zullen we het maar niet hebben ;) ) Maar dit wilden we dus niet meer.

Vervolgens hebben we maandag met de wijkverpleegkundige afgesproken dat, als de button er weer uit gaat, ik moet bellen en zij het komen plaatsen, in de hoop dat het dan iets beter gaat.

We waren nog geen dag verder of de button lag er weer uit. Aangezien het 's avonds was, en de verpleegkundige van dienst net een infuus met morfine moest laten inlopen (daar moet je als verpleegkundige bij blijven) duurde het even voordat ze naar ons toe kon komen.

En dat "even" was helaas net te laat. Toen ze eraan kwam, kregen we de button niet meer geplaatst. We hebben toen een neussonde in de stoma geplaatst en konden de volgende ochtend bij de SEH terecht. De chirurg van dienst vond het niet verstandig om te dilateren (=oprekken) zonder roesje, omdat Domenic sowieso al een heel trauma heeft van het steeds herplaatsen van de button, dus moest dat onder narcose gaan gebeuren.

Domenic op de SEH

Aangezien we een week later in Roermond verwacht werden voor de KNO-operatie, heeft de chirurg met een kinderchirurg in Roermond contact gezocht en hebben ze geregeld dat, tijdens de KNO-operatie, ook gelijk gedilateerd kon worden.

Dus in Roermond heeft Domenic, buiten zijn KNO-operatie, die overigens heel goed gegaan is, ook nog een dilatatie gehad, en gelukkig mochten we na een paar uur weer naar huis.

Domenic is klaar voor de OK

Toen was het een week of 2 rustig... of ja... rustig?

We hebben natuurlijk 4 kids fulltime thuis in de vakantie, dus dat is dan alles behalve rustig. En zolang het weer meezit is het goed te doen, maar als het een dag slecht weer is dan komen al heel snel de muren op je af. ;)

We zijn ook weer op de 3-maandelijkse afspraak bij de MDL-arts geweest en ook deze afspraak ging goed. Ze kan het mysterie rond de button-problemen van Domenic ook niet verklaren, toen we daar waren kon je in ieder geval goed sjorren aan het ding zonder dattie eruit viel. Wel heeft ze gezegd, dat als Domenic zoveel moeite heeft met het plaatsen van de button, dat we dat in het vervolg ev. standaard onder narcose zouden kunnen doen. Ze vindt het onzinnig om Domenic steeds deze traumatische ervaring te laten meemaken. Ik heb daar op de dag zelf niet direct op gereageerd (het overviel me een beetje) maar mocht de button er weer uit gaan en Domenic heeft er weer zoveel moeite mee, dan wil ik het nog wel eens met haar overleggen.

Verder moet Domenic begin september weer op zijn oude gewicht zijn, anders moet ik weer bellen en moeten we gaan kijken wat we calorisch kunnen gaan veranderen. Hij zit namelijk nog altijd niet op het gewicht van voor dat hij ziek werd.

En afgelopen vrijdag hadden we de controle-afspraak bij de KNO in Roermond.

Eerst werd er een kleine audio-test gedaan. Deze heeft Domenic helaas niet gehaald.

De KNO-arts wist me, aan de hand van de test, ook alleen maar te vertellen dat zijn ene oor iets beter hoort dan zijn andere oor maar meer dan dat ook niet. De buisjes zaten goed en verder was alles in orde.

Het hele dossier is terug naar Maastricht gestuurd en daar krijgt Domenic over 2 weken een uitgebreide audio-test en consult bij onze vaste KNO-arts.

De KNO-arts in Roermond heeft in ieder geval gezegd, dat de keelamandelen er sowieso ook uit moeten en als ze daar, naar ons idee, in Maastricht te lang mee wachten, dan kunnen we altijd bellen naar Roermond om het daar te laten doen. Hetzelfde geldt voor de buisjes, als die vervangen moeten worden. Als de wachtlijst in Maastricht te lang is, dan kunnen we terug uitwijken naar Roermond. Ik hoef dan alleen maar te bellen.

nacontrole in het ziekenhuis

Dus dat is dan wel prettig.

Nu dus nog even 2 weken wachten en dan weten we hopelijk meer over Domenic zijn gehoor.

Nu nog een week uithouden met de kids thuis (Collin gaat wel al naar school) en dan kan het "dagelijks leven" weer beginnen. ;)

Fijne dag allemaal!

Gladys

Domenic op zijn verjaardag!

Soms is het gewoon moeilijk

Eigenlijk wilde ik nu een update schrijven over de operatie van Domenic en alles wat er weer aan vooraf is gegaan maar op dit moment heb ik er eigenlijk geen puf voor.

Deze mama is even helemaal op. (En papa ook)

Domenic is nu bijn 2 jaar en we zijn dus ook al bijna 2 jaar bezig met alle medische dingen om hem heen. We zijn 2 jaar geleden een achtbaan in geduwd en, hoewel de achtbaan niet steeds dezelfde snelheid heeft, is de rit nog (lang?) niet over. En er komt steeds weer iets nieuws bij

En niet alleen bij Domenic. Want naast alle dingen die er met Domenic aan de hand zijn, zitten we ook nog met Collin waarbij steeds duidelijker wordt dat hij ook extra zorg nodig heeft. En dit alles heeft natuurlijk ook een uitwerking op Joshua en (met name) op Thessa.

En op het einde van het verhaal heeft een nog altijd maar 24 uur en zijn ook maar 7 dagen in een week. Op een gegeven moment is de tijd gewoon op.

En naast alle praktische en logistieke uitdagingen die we dagelijks door moeten komen zit je ook met het emotionele deel.

Hoewel Domenic het al een tijdje (redelijk) goed doet, zou je (als je hem zo zou zien) niet zeggen dat hij over een week al 2 jaar zou zijn.

Ik kreeg een week of 2 geleden een complimentje dat hij al zo goed liep. Want de dochter van de dame in kwestie die kon ook net lopen maar liep nog een stuk onwenniger dan Domenic. Toen ik haar vroeg hoe oud ze Domenic dan wel schatte was haar antwoord. "Net als mijn dochter, een maandje of 14.. Misschien iets jonger aangezien hij (Domenic) nog niks zegt"

Ik heb haar maar bedankt voor het compliment en ben snel doorgelopen. Ik was een beetje verbijsterd door dat antwoord. In mijn ogen is Domenic gewoon Domenic. Een knulletje van bijna 2. En natuurlijk weet ik dat zijn lichamelijke ontwikkeling iets achter loopt, en dat hij nog niet spreekt, maar toch is het anders als je ineens zo'n antwoord krijgt. Ik stond echt even met mijn mond vol tanden.

Of als je dan op Facebook leest dat het ene na het andere kindje (allemaal (een stuk) jonger dan Domenic) al vanalles kan wat Domenic nog niet kan... En dat brengt dan weer zorgen met zich mee waardoor je je kostbare slaaptijd daar weer mee gaat verdoen... Tot de wekker 's ochtends vroeg weer afgaat en alles weer van voren af aan begint.

Er zijn tijden dat ik daar heel goed mee om kan gaan, maar op het moment even niet.

Dus.. Nu hadden jullie een update over de operatie verwacht en hebben jullie in plaats daarvan mijn gezeur moeten lezen.

Uit macht der gewoonte zou ik nu bijna sorry gaan zeggen, maar ik doe het niet. Want ook ik moet mijn stress en frustratie ergens kwijt en vandaag is dat hier op deze blog.

De operatieupdate zal ik wel schrijven in mijn volgende blog. Maar nu dus nog even niet.

Welterusten,

Gladys

Nog niet helemaal beter

Zo, we zijn nu weer officieel thuis.
Heel stiekem mochten we woensdag-avond al naar huis toe, maar omdat er nog een redelijk grote kans was dat we alsnog terug naar het ziekenhuis mochten hebben we dat een beetje stil gehouden. Maar gisteren heb ik van de dokter te horen gekregen dat Domenic voorlopig nog even thuis mag blijven! Joepie!!!

Hij mocht van de dokter al naar huis toe omdat Thessa en Joshua hun laatste schooldag hadden op donderdag. Maar gisteren werden we dan nog gebeld door de dokter. Zolang zijn gewicht niet onder de 10,5 kg komt, hij minstens 1 liter voeding binnen houdt, hij koortsvrij blijft EN we de voeding (heel voorzichtig) kunnen blijven ophogen mogen we thuis blijven. Mocht er iets in één van deze 4 voorwaarden veranderen dan moeten we weer aan de bel trekken.

We moeten er gewoon rekening mee houden dat Domenic alles behalve een standaard-patient is en dat hij extreem veel tijd nodig heeft om te herstellen. Dus eigenlijk beginnen we qua voeding weer helemaal vanaf onder.

En hoewel papa en ik het weer akelig vinden dat we zijn ribben voelen als we hem optillen, toch zijn we blij dat hij alweer zelf loopt en langzaam weer begint met spelen.

en ja, de speen is (helaas) weer terug maar het geeft hem wel de troost die hij nu nodig heeft.
We hebben al met hem afgesproken dat, als hij weer helemaal beter is (meer dan 3 dagen koortsvrij ;) ), de speen dan weer weg gaat.

Een nieuwe opname

Hoi allemaal, hier weer een nieuwe blog. Dit keer eentje met minder goed nieuws. Domenic is namelijk opgenomen in het ziekenhuis. Hij was sinds donderdag al niet helemaal lekker en sinds vrijdag was hij aan het braken. Op zaterdag braakte hij zelfs de ORS uit en toen begonnen langzaam wat belletjes te rinkelen. Omdat ik (de eigenwijze mama) altijd probeer om te voorkomen dat we in het weekend naar het ziekenhuis moeten, hebben we het nog even aangekeken maar maandag heb ik de mth-verpleegkundige gebeld. Zij had Domenic een week eerder nog gezien en kon daardoor een objectief beeld geven over de ernst van de zaak. Ze had hem nog geen minuut gezien of ze zei al dat een telefoontje naar het ziekenhuis geen overbodige luxe zou zijn.
Dus zij gebeld en we konden 's middags direct terecht.
Nou, lang verhaal kort....
Domenic zou opgenomen worden in een poging hem te rehydreren aangezien hij uitdrogingsverschijnselen had. Ze wilden eerst via de button proberen te voeden maar toch voor de zekerheid alvast een infuus prikken, zodat dat 's avonds geen extra leed zou geven indien een infuus nodig zou zijn. Helaas zijn we naar een paar prikpogingen moeten stoppen. Het infuus ging er niet in en aangezien hij binnenkort een ok heeft wilden ze niet direct al zijn aders kapot prikken.

De eerste avond ging de rehydratie goed. Een liter ORS werd op redelijk hoge snelheid goed verdragen.
Vanochtend begonnen met de voeding weer te starten. Heel langzaam op 10ml/u (vergelijkbaar met 1/4 van een slok en dat 1x per uur). Dit ging goed en na een klein 1,5 uurtje opgehoogd  naar 20ml/u. Dit ging ook goed.
Toen we daarna wilden ophogen naar 30 ging het mis. Domenic begon weer te braken. Terug naar 25 ging ook mis dus uiteindelijk helemaal terug naar 20. Daar heeft het de hele middag op gestaan.

Met het gevolg dat we nu dus opnieuw zijn aan het rehydreren. Helaas gaat ook dat nu minder omdat we de hele dag al hebben geprutst met voedingssnelheid. Op dit moment krijgt hij de ORS op 50ml/u (gisteren op 160ml/u). Als we het hoger doen braakt hij weer.

Hoewel de hoge koorts van het weekend nu weg is, lijkt hij er niet beter op te worden. Vanochtend heeft papa het ziekenhuis in Roermond gebeld om de operatie van donderdag (buisjes en neusamandel) af te zeggen. Als Domenic weer beter is moeten we bellen en dan kan hij binnen 2 weken weer terecht.

Nu eerst maar eens zorgen dat hij beter wordt.

Heel drukke dagen

Zo, we hebben er weer een paar gehad hoor.... van die "zo-druk-dat-je-niet-eens-tijd-hebt-om-een-kop-koffie-te-drinken"-dagen.

Het begon allemaal vrij rustig. Zaterdag gingen we naar de Efteling. Hoewel we genoeg rust-momenten hadden is zo'n dagje pretpark alsnog erg intensief. 's Avonds zijn we bij opa en oma gaan logeren want op zondag ging Thessa haar 1e processie lopen. Eigenlijk zou Joshua mee lopen, maar hij is nog te klein voor de misdienaarskleren dus uiteindelijk is hij lekker bij mama gaan zitten in de bank en heeft hij met mama achter de processie aan gelopen.

met opa in de Efteling

mama, Domenic en Joshua wachten
tot de processie begint

Thessa staat klaar

's middags is papa met opa een heuvelland-tour gaan maken met het MOC (Maastrichtse Oltimer Club) en zijn ze 's avonds lekker gaan eten. De kinderen en ik zijn bij oma gebleven en hebben een lekker hang-dagje gemaakt. Collin was jarig maar hij vond dat helemaal niet leuk dus hebben we daar ook verder geen aandacht aan besteed. (Collin heeft er moeite mee dat hij nu 4 is en naar "school" moet als een grote jongen)

Toen werd het maandag en begon school weer. Thessa en Joshua naar school gebracht, Domenic bij ZigZag afgezet en vervolgens een hele waslijst die ik met Collin moest afwerken. Boodschappen, tanken, uitdeel-speeltjes inkopen voor Collin's verjaardagsfeestje en natuurlijk zorgen voor lunch. En nu had Collin zin in pizza, maar natuurlijk niet de pizza van de winkel waar we waren, maar uiteraard van een andere winkel. Dus daar ook nog even langs geweest.
Thuis lekker lunch voor Collin klaar gemaakt. Alle bel-afspraken nagelopen en toen was het alweer tijd om Thessa en Joshua uit school te halen.

Joshua was zo moe toen hij uit school kwam dat hij op de bank in slaap viel. Toen heb ik de zwemles voor die avond maar afgebeld en zijn de kids lekker op tijd naar bed gegaan.

Dinsdag was al helemaal een leuke.

Ik was al om half 7 opgestaan (dinsdag- en donderdag-ochtend zijn altijd druk omdat Collin al rond kwart voor 8 opgehaald wordt met de schoolbus), heb alle tussendoortjes en lunchpakketjes klaargemaakt en tegen die tijd waren Joshua en Collin al onder. Ik hen in hun kleren gewurmt (wat bij Collin ontzettend lastig gaat op het moment dat hij in de smiezen krijgt dat hij naar school moet), boterham gegeven en Thessa uit bed gerammeld. Toen kwam ik er tot mijn grote schrik achter dat Domenic een poep-splosie heeft gehad. (hij had van het weekend peperkoek met melk gegeten en heeft zondag een stroopwafel van het aanrecht gejat en opgesmikkeld)
Het arme jong zat van boven tot onder helemaal vol. Zijn bed zat onder en alles. Dat verklaarde waarom hij al wakker was en ik hem ook al enkele minuten hoorde huilen. Dus Thessa uit bed gegooid en zich aan laten kleden en naar onder geroepen dat Joshua even het bad aan moest gaan zetten.

Toen Domenic uitgekleed en op mijn kamer uit de vieze was een hoeslaken gevist waar ik Domenic in kon wikkelen. Hem naar onder meegenomen en snel in het bad gestopt en gewassen. Ik had hem net uit bad gevist en een badponcho aan gedaan toen er aangebeld werd.

De bus!

Dat betekent dus dat ik het kinderstoeltje aan de chauffeuse geef, de tas en jas aan de chauffeuse geef en dan Collin van de bank moet tillen en in zijn kinderstoel zetten. Anders gaat hij niet mee. (het gewenningsproces duurt lang bij hem)

Ondertussen heb ik Domenic 2x (en vandaag dus in zijn badponcho) van de straat kunnen plukken en moet ik Collin nog troostende woorden toespreken.

(tot zover ons bus-ritueel)

Daarna moest ik Domenic aankleden, me ervan verzekeren dat alle tandjes gepoetst, alle haren gekamd en alle schoenen gevonden zijn, de voeding voor Domenic klaarmaken, alle documentatie die ik in het ziekenhuis nodig had bijeen rapen (die lag 's ochtends vroeg netjes op een stapeltje maar op een of andere manier kan ik ze alsnog kris-kras door de hele kamer bijeen zoeken) EN Domenic zijn beddengoed nog afhalen en in de was stoppen.

Uiteindelijk had ik deze ochtend de wedstrijd verloren en heb ik de kinderen om kwart voor 9 (een kwartier te laat dus) met de auto op school afgezet. Na de juiste mededelingen na te roepen (vergeet niet dat je moet overblijven, zeg tegen <mama van kind> dat ik nog bel/dat de afspraak goed is/<vul hier zelf iets in, ik hou van jullie, veel plezier!) weer terug de auto in gestapt en toen met Domenic doorgereden naar het ziekenhuis in Roermond.

Daar hadden we een afspraak bij de KNO-arts. Aangezien Domenic in Maastricht pas in september geopereerd kon worden hadden we via de zorgbemiddeling van CZ laten kijken of we ergens sneller terecht konden. Zo kwamen we in Roermond uit.

Na een snel consult bij de KNO-arts (die eveneens constateerde dat ze echt geen vocht achter de oortjes kon ontdekken en die ook schrok van de grootte van de keelamandelen) een afspraak bij de opname-balie gemaakt (10 juli is de operatie) en gelijk een afspraak voor de voorlichting gemaakt. Toen terug naar onder, naar de betaalautomaat. Om daar tot de ontdekking te komen dat je pinpas niet (zoals gedacht) in je portemonnee zit. Uiteindelijk iemand gevonden die mij kon helpen en toch kunnen uitrijden. Toen terug naar huis gereden, daar mijn pinpas opgehaald, de auto getankt en toen tot de conclusie gekomen dat ik eigenlijk nog helemaal niks heb gegeten of gedronken. Dus doorgereden naar meneer McD.

In de wachtkamer van de dokter

een bijna-selfie ;)

eerste kennismaking met "krokodil met kiespijn"

wat toch een beetje tegen lijkt te vallen

en wat hij uiteindelijk...

toch gewoon....

heel eng blijkt te vinden.

een mooie sticker gekregen bij de dokter

Daar een snelle hap gepakt en toen doorgereden naar Hoensbroek. Ik had Collin namelijk beloofd dat ik hem zou gaan ophalen als ik daar de kans voor zou krijgen.

Onderweg van Hoensbroek naar huis viel Collin in slaap dus ik had hem heel lief op de bank neergelegd, heb vervolgens Domenic in de draagzak gegespt en ben even snel Thessa en Joshua uit school gaan halen....

waar Thessa vervolgens heel boos was toen ik niet mee ging in haar idee om 's middags naar de Berenbosch speeltuin te gaan. Uiteindelijk nam ze genoegen met spelen op de computer.

Ik was doodop. De kinderen waren lekker tv aan het kijken, ik heb via internet eten besteld en ben op de bank gaan liggen wachten tot papa thuis kwam. Gelukkig kwam hij voor dat het eten er was want ik weet niet of ik de bel gehoord zou hebben.

Papa heeft gezorgd dat iedereen te eten had en heeft alle kindjes vervolgens naar bed gebracht. Toen ben ik ook naar bed gegaan en ben ik zo goed als direct in slaap gevallen.


Is de dag dus toch nog gekomen dat ik heb verloren van mijn werkschema. ;)

Gelukkig viel het vandaag dan redelijk mee.
Vanochtend (goddank) een thuiswerkende papa,  de kids naar school gebracht, vervolgens om 9u logopedie, daarna moest ik om half 11 bij Kentalis zijn voor de open dag (ik had me ingeschreven voor een workshop), om half 1 weer op school zijn en met Thessa naar de psycholoog voor een intake. Toen een vriendje van Thessa opgehaald want die zou komen spelen en daarna thuis de woonkamer en keuken een beetje geprobeerd aan kant te krijgen voordat het tijd was voor het avondeten.

Na het avondeten nog even met de kindjes naar de speeltuin en daarna het vriendje weer (heel sportief met de bakfiets) naar huis gebracht.

En nu... nu schrijf ik deze blog en ben ik eigenlijk alweer blij als ik naar bed toe kan. Hoewel er nog een hele stapel (mn administratief) werk ligt te wachten.... ach ja, dat ligt er morgen nog.


Fijne avond!

praten, brabbelen en gebaren

Zo.. Collin zit nu al een week op school. Hij vindt het nog erg wennen en hij antwoord nog steevast "nee" als je vraagt of het leuk was op school. Hij heeft het daar wel erg naar zijn zin maar moet toch nog echt wennen.

Zo vertelt hij regelmatig in de klas dat hij verdwaald is en dat hij naar papa en mama moet. Maar met een beetje afleiding doet hij daarna gelukkig weer vrolijk mee met de rest. Hij heeft op zijn 2e schooldag gelijk geknutselt voor vaderdag. Dat scheelde voor mij weer, want zo hoefde ik niet nog snel iets te bedenken ;)

vaderdagcadeautjes!

het praten met gebaren begint nu langzaam op gang te komen. Thessa probeert al regelmatig iets uit en Joshua doet dan maar al te graag mee. Collin praat zelf ook al af en toe met gebaren (met name om aan te geven als hij wilt eten en/of drinken) en ik begin er ook steeds meer aan te denken om mijn handen te gebruiken.

Papa zit volgens mij nog een beetje in zijn "denial"-fase. Hij is vooral heel druk bezig met werken ;)

En of Domenic het al iets vindt? Geen idee. De dvd's vindt hij prachtig maar echt actief meedoen (of reageren op wat wij doen) is er nog niet bij... hij zal (net zoals papa) nog wel even tijd nodig hebben. :)

Kort maar krachtig!

Fijne avond allemaal.

KNO-arts, Kentalis en weer een stapje verder

Zo, na een week van afwezigheid is er weer heel wat te melden.

Vorige week maandag zouden we de uitslag krijgen van het audio-onderzoek van Domenic. Dus ik ben met Domenic netjes op tijd op de afspraak, krijg ik te horen "mevrouw, u bent een dag te vroeg. Morgen heeft u pas de afspraak"... Dus Domenic en ik weer onverrichter zake weer terug naar huis. Alhoewel. We hadden gepland dat we toch in het ziekenhuis zouden zijn, dus zijn we even op verrassings-bezoek geweest bij Domenic zijn peetouders. Die hadden we ook al een tijdje niet meer gezien dus dat werd wel weer eens tijd.

Gelukkig hadden ze wat tijd voor ons en hebben we daar gezellig een uurtje kunnen kletsen (en in Domenic's geval rondwandelen en tafelkleed slopen ;) ).

Daarna weer snel terug want papa had nog een afspraak.

Dus dinsdag reden Domenic en ik weer naar Maastricht. Daar had de KNO-arts helaas niet zo veel goeds te melden. Domenic heeft toch last van licht tot matig gehoorverlies. De eerste stap die ze in zo'n geval ondernemen is het zetten van buisjes. En omdat de neusamandel toch verwijderd moet worden is het een kleine moeite om de buisjes in een weg door te plaatsen. Wel had ze ons al gewaarschuwd dat buisjes geen garantie zijn voor een beter gehoor. Ze heeft ons geadviseerd om in ieder geval al te beginnen met NmG (Nederlands met Gebaren). Op die manier kunnen we in ieder geval een poging doen om de achterstand in zijn taalontwikkeling te beperken.

Voorlopig zien onze dagen er dus zo uit:

En vrijdag mogen we bellen voor een OK-datum voor amandel en buisjes. Omdat Domenic in ieder geval opgenomen wordt vallen wij niet onder de "reguliere" groep en is er dus ook geen wachtlijst. Er moet gewoon een OK en een KNO-arts beschikbaar zijn.

Daarnaast hebben we ook positief nieuws te vermelden. Afgelopen woensdag kregen we een brief in de bus dat we vandaag op gesprek bij Kentalis mogen komen. Dit is bedoeld om uitleg te geven wat Kentalis voor ons kan betekenen en wat wij van Kentalis verwachten. We hebben een korte rondleiding gehad en er is uitgelegd hoe het er bij hen allemaal aan toe gaat. Daarna hadden ze de grootste verrassing voor ons. Collin mag vanaf komende dinsdag al komen!

Collin heeft er zelf een beetje gemengde gevoelens over (hij wil niet naar een nieuwe school want daar is hij "beetje klein voor" en hij heeft al een school bij mevrouw Jeannet) maar hij heeft zich daar ontzettend geamuseerd in dat uur dat we daar waren.

Dat betekent dus ook voor papa en mama dat we dus snel moeten zorgen voor een nieuwe rugtas, boterhammentrommel en fruitbakje!
En dat betekent ook dat we onverwachts heel snel ons afscheid bij mevrouw Jeannet (de logopediste) hebben. Komende donderdag zal daar namelijk onze laatste "les" zijn. Ik heb het Jeannet wel al verteld maar ik heb het nog niet over mijn hart kunnen verkrijgen om het aan Collin te vertellen. Hij is zo aan haar gehecht.

Mama is nu vooral druk bezig om alle nieuwe informatie te verwerken maar dat zal de komende dagen nog wel in zinken.

Fijne avond allemaal!

Ziekenhuis ziekenhuis ziekenhuis

Vamdaag een week geleden was ik met Domenic op controle bij de MDL-arts. Het was een voorbeeldige afspraak. Alles ging goed. Domenic liet zich goed onderzoeken en zijn groeicurve zag er netjes uit. Wel zijn we weer achter een aantal allergieën gekomen en is het duidelijk dat de laatste operatie (traanbuisje doorprikken) niet afdoende werkte. Ook is de spraakontwikkeling niet in orde.

We gingen daar dus weg met een verwijsbrief voor de kno-arts en een voor de oogarts. Bij de kno-arts konden we vandaag terecht en de oogarts wordt iets voor komende maand. En over 3 maanden mogen we terugkomen bij MDL.

Daarna hadden we van het weekend bezoek van mijn achternichtje en zijn we gezellig naar de speeltuin geweest.

Vanaf het begin van de week was Domenic erg ziek. Hoge koorts, de hele dag slapen en onrustige nachten. Vanochtend dus bij de kno-arts geweest en heeft ze ons, na de controle, doorverwezen naar de kinderarts. Gelukkig is het alleen viraal (luchtweginfectie en buikgriep combi) maar als de klachten erger worden dan moeten we weer bellen.

Maar om even terug te komen bij kno.
Domenic heeft extreem dikke amandelen (kissing tonsils waardoor hij ten alle tijden maar een hele kleine ruimte heeft om te slikken) maar is echt nog te jong om geopereerd te worden. Daarnaast een audiotest gehad waarvan we maandag de uitslag krijgen. Dan wordt ook bepaald wanneer een nieuwe polisomnografie wordt gemaakt om te kijken hoeveel last hij heeft van apneu's (vandaag was de afdeling niet bereikbaar). Mochten zijn apneu's namelijk erger worden dan wegen de gevaren van de operatie niet meer op tegen de gevaren van de amandelen en wordt hij alsnog eerder geopereerd. Hetzelfde geld als hij zijn mond niet meer open krijgt en hij zijn nek niet meer goed kan bewegen. Dit zijn namelijk tekenen dat er een abces op de amandel zit en dat moet direct behandeld worden.
Daarnaast zullen zijn neusamandelen er waarschijnlijk ook nog uit moeten.

Al met al zijn we dus nog wel even bezig en zullen er de komende tijd helaas weer wat operaties op de planning komen.

Maar ik ben allang blij dat hij nu rustig slaapt. :)

Welterusten allemaal!

Vakantie en een (soms iets té) enthousiaste dreumes.

Ik wilde eerst een blog gaan schrijven over alle avonturen die we in de vakantie hadden beleefd maar ik denk dat ik beter de foto's kan laten zien!

We deden deurtjes open....

....maar vaak ook snel weer dicht.

Oma wilde niet herkenbaar op de foto dus heb ik haar vermomd als dr. Moe van storage wars texas
(deze meneer: http://cdn.cnwimg.com/wp-content/uploads/2011/12/morris-prigoff-net-worth.jpg )

Er was eten en drinken,

kusjes geven, 

nog meer kusjes geven, 

je verstoppen omdat je geen kusjes wilt geven

spelen met eten

spelen met opa

gekke bekken trekken

er waren kleine draken

grote draken

maar ook stenen draken

mama's sliepen bijna

opa's sliepen helemaal

wachten op eten

zwemmen in het water

wachten op het zwemmen (of eten, dat weet je bij Thessa nooit)

alleen met mama in het water

met mama en zijn broers in het water

slapen

meer eten

meer slapen

nog meer eten

en nog meer slapen (die van ons kunnen echt overal slapen)

samen tekenen

samen knuffelen

en natuurlijk net doen alsof je je eigen draak verslaat.

Natuurlijk werd er ook gek gedanst met Orry en Bing

en moet je laten zien dat je gekke capriolen kunt uithalen in je zondagse jurk.

En ook Domenic heeft zijn momenten gehad. ;)

Al met al een zeer geslaagde vakantie!

En bij thuiskomst....

moet Domenic natuurlijk weer iets nieuws kunnen slopen....

zo zat het toen Domenic het in handen had

en zo hoort het te zitten

En sorry voor het volspammen van het geheugen van jullie tablet/smartphone/pc/laptop/whatever met alle foto's ;)

Fijne avond!

Later deze week een update over de controle bij de MDL-arts die we gisteren hebben gehad.