zaterdag 27 september 2014

over horen en praten (en ook maar weer over buttons)

Sinds mijn laatste post zijn we alweer bij de KNO-arts geweest. Domenic zijn gehoor is niet verbeterd ten opzichte van voor de operatie. MAAR... Zijn gehoor is nog net niet slecht genoeg om gelijk een hoorapparaatje te krijgen. Omdat hij pas 2 is hebben ze een afwachtend protocol.

Dit betekent dat we komende dinsdag weer naar het ziekenhuis moeten. Domenic krijgt dan een taalontwikkelingsonderzoek en uit dat onderzoek moet dan blijken welke vervolgstappen genomen moeten worden. (meer onderzoeken, wachten, een verwijzing voor een cursus NmG of net niet, toch een hoorapparaat,...?) Dus ik hoop heel erg dat we direct na het onderzoek een uitslag kunnen krijgen (wat ik niet denk) of dat we snel een vervolgafspraak hebben waar ons meer duidelijk wordt gemaakt.
Het onderzoek zelf zal niet veel om handen hebben. Bij Collin zijn de taalonderzoeken ook begonnen toen hij 2 was dus ik ga er vanuit dat ze hetzelfde onderzoek gaan doen. Ben wel benieuwd hoe Domenic erop reageert

aan het wachten bij de KNO-arts

Verder zijn we in de tussentijd ook alweer naar het ziekenhuis geweest. Vorige week dinsdagnacht is de button van Domenic alweer uit zijn lichaam gekomen. Toen we dit woensdagochtend merkten heb ik gelijk de mth-verpleegkundige gebeld (die gelukkig een paar straten verder bezig was) en ze is direct langs gekomen. Helaas konden we de button niet meer terugplaatsen en hebben we een neussonde in de stoma gedaan. Omdat de logopediste zo goed als tegelijk met de mth-verpleegkundige binnen kwam heb ik de logopediste met Domenic laten werken en ben ik in de tussentijd naar het ziekenhuis gaan bellen. Ik kreeg de assistente aan de lijn en ze zou me op de bellijst van die middag zetten. Als ze de chirurg in de tussentijd zag zou ze alvast het verhaal een beetje uitleggen zodat hij wellicht al eerder kon bellen.
Uiteindelijk ben ik rond 1u gebeld geworden dat ik met Domenic om half 4 in het ziekenhuis verwacht werd voor een spoedopname. Toen de kinderen her en der kunnen laten opvangen tot papa thuis zou komen (hij had een late dag en was pas na 9u thuis), koffer gepakt en als de wiedeweerga naar het AZM gereden.
Nog even een beetje thee drinken voordat we nuchter moeten zijn (om half 7 's ochtends)
en ja, ik zeg WE want als Domenic niks mag eten of drinken is er geen mogelijkheid dat mama wel iets kan eten of drinken zonder dat Domenic dat in de smiezen heeft.

De volgende ochtend was Domenic om 11u al aan de beurt voor OK en alles is goed gegaan. Het had, voor Domenic, helaas nog wel wat voeten in de aarde.
Toen ik Domenic zijn OK-jasje pakte (ben onderhand al zo thuis daar dat ik het jasje zelf mocht gaan halen) herkende hij het en wilde hij er niks mee te maken hebben. Ik mocht het jasje niet meer vast pakken en hij wilde op mijn arm. Het bed was niet meer goed en het jasje al helemaal niet! Uiteindelijk heb ik hem in zijn luier (met een lakentje erover) naar de OK gedragen. Daar heb ik hem op het OK-bedje laten zitten en konden we hem verrassen met het kapje voor de narcose. Gelukkig raakte hij in paniek waardoor hij snel onder zeil was. De laatste 2 operaties snapte hij wat er ging komen en hield hij zijn adem in. Hierdoor duurde het ontzettend lang voordat hij sliep en was de algehele paniek en stress alleen maar groter. Maar bon, dat was nu gelukkig dus niet het geval.

Nog even bij mama op schoot tv kijken totdat we opgeroepen worden


Een klein uurtje later mocht ik alweer naar de recovery. Domenic was vrij snel wakker en zodra hij zijn button weer voelde was er paniek. Hij heeft al zo vaak "live" meegemaakt hoe een stoma opgerekt wordt, dat er maar een klein beetje pijn nodig is om het hele trauma van het oprekken weer naar boven te halen.

een paar seconden voordat de paniek begon
Al met al heeft het 3 uur geduurd voordat hij niet meer in paniek was. En toen was zijn maagje zo van streek dat hij alles weer uitbraakte wat hij had gedronken.
Gelukkig heeft de chirurg lang vast gezeten op OK waardoor ze pas laat naar ons toe kon komen. Tegen de tijd dat ze bij ons was had Domenic net een paar slokjes thee weten binnen te houden. We mochten gaan beginnen met het geven van sondevoeding en als dat nog een uur lang goed bleef gaan mochten we alsnog naar huis toe.

Weer lekker slapen in het eigen bedje!

En dat kwam dus weer even tussendoor. ;)

Gelukkig is er ook goed nieuws. Domenic is opnieuw geïndiceerd geworden vanuit het CIZ (ivm het kinderdagverblijf) en omdat Domenic nu ouder is en in verhouding met leeftijdsgenootjes steeds meer extra zorg nodig heeft is de indicatie verhoogd. Hij mag nu dus 3x per week naar het kinderdagverblijf gaan!